1er débat public de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie de Lorraine – ACCES AUX SOINS ET A LA SANTE POUR TOUS : UTOPIE OU REALITE ? – Nancy, Mardi 5 novembre 2013.

Synthèse de cette intervention publiée dans les actes du débat public – CRSA Lorraine

INTRODUCTION

Je vous propose ici de faire « un pas de côté » par rapport aux sujets traités dans les tables rondes, de prendre un peu de recul et d’adopter un « méta-point-de vue » sur les enjeux qui sont sous-jacents aux échanges de cette journée. En guise d’introduction à mon propos, je voudrais préciser deux termes pour situer d’où je parle :

A propos du terme « Usager » : le rapport d’usage est un rapport politique

Il est habituel d’utiliser le terme « usager » tant en action sociale et médico-sociale que dans le système de santé. Puis, tout de suite après avoir prononcé le mot, de préciser qu’on n’est pas à l’aise avec cette expression. Usager ça fait « usé », ça stigmatise… bref, cela ne plait pas ! Pourtant nous continuons tous à utiliser ce terme[1].

Les hésitations sémantiques ne disent-elles pas, plutôt que l’inadéquation d’un mot, la difficulté à intégrer une nouvelle catégorie de droit dans les conceptions qui prévalent ? « Usager » est lié à « droit » en ce sens que le terme désigne un « usage », c’est-à-dire l’utilisation d’un dispositif public d’intervention. Dans « usager » il y a donc « rapport d’usage ». C’est pour cela que le terme m’intéresse car il désigne la manière dont un citoyen fait usage d’un système dans un cadre de droit.

La question de la santé : une dynamique du vivre ensemble

Le cadre d’exercice de ce droit, c’est le secteur de la santé et c’est là le second terme que je souhaite préciser. Quitte à enfoncer une porte ouverte, mais cela va toujours mieux en le disant et en le redisant : quand nous parlons de la santé, c’est explicitement en référence à la définition de ce terme donnée par l’Organisation Mondiale de la Santé[2]. Cela implique donc des dimensions sociales, économiques, culturelles, politiques… C’est pour cela que, directeur d’une organisation d’action sociale et médico-sociale, je me sens autorisé, par mon expérience, à parler ici de droit des usagers du système de santé englobant ainsi les usagers du sanitaire, du médico-social et du social.

1. LES DROITS NE SONT PAS LA SYMETRIE DES DEVOIRS

Pour entrer dans le vif du sujet de mon intervention, je voudrais revenir sur le titre qu’il m’a été proposé de développer : « Droits et devoirs des usagers ».

Ce titre me pose problème ! Les droits sont placés en symétrie des devoirs, voire même en opposition. Comment articuler droits et devoirs ?

D’abord en posant une affirmation : droits et devoirs ne peuvent pas être situés sur le même plan. Ils appartiennent à des registres différents qu’il est essentiel de ne pas confondre :

·         Les droits relèvent d'une conception de l'Homme.

·         Les devoirs d'une conception de sa place dans les rapports sociaux.

Présenter les devoirs comme une sorte de reflet des droits inversé par l'effet d'un miroir est une erreur ontologique et politique. Les droits ne dépendent pas des devoirs mais de l'être humain. C'est à l'Homme que sont attachés les droits et ce lien est inconditionnel comme l'est le principe d'humanité. C'est en ce sens que l'expression «avoir des droits» est inadaptée. La femme, l'homme, l'enfant, le patient, la personne handicapée, la personne âgée ou dépendante, ne «possèdent» pas des droits. Chacun est «titulaire» de droits, ce qui n'a pas la même signification ni les mêmes conséquences dans les rapports sociaux et institutionnels :

·         Penser les droits en termes de propriété renvoie à la faculté d’être propriétaire : les droits ne peuvent être confiés qu’à ceux qui sauront en faire bon usage. La référence aux droits devient alors le moyen de distinguer, de trier, de discriminer.

·         Assumer les droits en termes de titularité permet de considérer chacun comme sujet de droit. La distinction ne porte pas sur la reconnaissance de supposées qualités sociales de la personne mais sur la possibilité d’exercer les droits dont chacun est titulaire : certaines personnes, limitées dans leur capacité d’action (mineures, handicapées, limitées dans leur discernement, désorientées, etc.), ne peuvent exercer tous les droits dont elles sont titulaires. Ce qui est en jeu alors, ce n’est pas de contrôler leurs droits mais d’œuvrer à ce qu’elles puissent accéder à l’exercice le plus large possible de ceux-ci.

Avoir des devoirs au regard des droits, c'est être en dette. Le concept de devoir introduit l'idée que l'inconditionnalité des droits pourrait être relative, mise en commerce avec la capacité à assumer des devoirs. Devoir quelque chose à quelqu'un, fût-ce à la société entière, c'est se soumettre. Soumission à l'ordre imposé par d'autres, soumission à des règles non choisies ou non assumées. Cette impression de soumission à une logique venue d'ailleurs est d'autant plus forte que ces devoirs s'imposent à des personnes fragiles ou affectées dans leur capacité à agir, par la maladie, la situation de handicap, l’âge ou la situation sociale.

Si nous acceptons que cette construction paritaire entre droits et devoirs est une impasse, quelle perspective nous donnons-nous pour éviter le risque de la revendication de droits égoïstes qui confinent à la toute-puissance ? Il me semble que la notion d'«obligation» ouvre une voie qui ne dénature pas les droits mais vient les compléter. L'obligation reconnaît que les droits ne fonctionnent bien, et complètement, que dans l'interaction. Le sujet, titulaire de droits inaliénables et universels, reconnaît qu'il vit avec d'autres sujets, titulaires des mêmes droits. Chacun s'impose le fait de respecter pour l'autre ce qu'il demande que l'on respecte pour lui. Chacun «s'oblige» et se sait «obligé» par les autres (nous retrouvons ici la saveur de cette vieille expression «je suis votre obligé»)[3].

Cette piste est beaucoup plus riche que celle des devoirs parce qu'elle convoque le principe de responsabilité. L'obligation signe la reconnaissance d'un lien social fondé sur le principe de la réciprocité (second impératif catégorique de Kant : «Agis toujours de telle façon que tu traites l'humanité dans ta propre personne et dans celle d'autrui non pas seulement comme un moyen, mais toujours aussi comme une fin en soi.») Le sujet-citoyen s'engage à l'égard des autres, respecte les règles collectives parce qu'elles, et elles seules, permettent un «vivre ensemble». La reconnaissance, par chacun, d'une responsabilité personnelle engage la dimension collective d'un projet partagé. Si nous parvenons à faire rimer devoirs avec responsabilité sous le signe de l’obligation, alors nous pouvons articuler droits et devoirs, non dans un jeu de dette et de don mais dans une relation originale avec d’un côté l’inconditionnalité d’un droit universel, de l’autre la reconnaissance personnelle d’un engagement – d’un devoir – avec les autres.

Titulaire de droits que l'on ne vient pas me disputer au moindre faux-pas parce que j'en suis dépositaire une fois pour toutes du simple fait de mon humanité, reconnu apte à m'obliger envers mes pairs dans une interaction sociale féconde parce que je suis convié à être sujet de mes actes, je suis invité sur la voie de la responsabilité. Cette perspective est exactement opposée à la voie sans issue que constituent la religion des devoirs et de leur corollaire, la culpabilité.

2. LES DROITS SE REFERENT AUX DROITS DE L’HOMME

L’articulation entre droits et devoirs étant ainsi précisée, nous pouvons avancer pour éclaircir, depuis le point de vue des droits de l’Homme, le thème de cette journée :

L’accès au droit à la santé est-ce une utopie ?

·         Oui, si nous considérons les droits comme une propriété privée qui isolent les individus en s’attachant à leur singularité et en les classifiant selon des procédures de sélection qui quantifient leur plus ou moins bonne conformité aux attentes sociales.

·         Non, si les droits dont il s’agit ont pour raison d’être de relier à la citoyenneté, d’ouvrir à l’universalité, de se référer au collectif, et s’inscrivent dans la volonté de promotion des personnes. Pour le moins, cette perspective  crée les conditions théoriques permettant de transformer l’utopie en réalité.

Le droit à la santé, référé aux droits de l’Homme, est un droit de portée universelle. Si nous acceptons ce postulat, aucune limite ne devrait subsister dans les processus d’accès aux soins et aux aides. Nous mesurons l’ampleur de la question technique que cela pose à nos dispositifs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. C’est pourtant bien cette ambition que nous assigne le droit à la santé. Il ne peut être question de sélection. Il a été utile, dans les débats de ce matin, de rappeler que c’était là l’ambition du Conseil National de la Résistance qui instaurait la protection sociale universelle et visait la gratuité des soins.

De plus, l’universalité du droit lève définitivement tout risque de stigmatisation : Le fait de faire usage de tel ou tel dispositif d’action publique d’aide et de solidarité est un droit fondamental donc non stigmatisant. Nous mesurons en quoi ce principe d’universalité diffère radicalement des procédures sélectives attachant le bénéfice de droits à des qualités personnelles. Ce principe ségrégatif était au fondement des œuvres charitables. Le principe d’universalité est au fondement de la solidarité républicaine.

La référence inconditionnelle aux droits de l’Homme emporte une autre dynamique ouverte par la reconnaissance de la pleine citoyenneté des usagers. Si être usager c’est, nous l’avons dit, s’inscrire dans un rapport d’usage avec un dispositif d’intervention publique, il faut insister sur le fait que ce rapport n’est ni un acte de soumission, ni une relation de consommation. Le citoyen, parce qu’il est titulaire de droits entretient un lien responsable avec le système qui lui vient en aide. Il n’est pas « objet de soin » mais « sujet d’une relation ».

Paradoxalement, le fait d’être usager promeut le citoyen en le rendant acteur du dispositif dont il bénéficie. Cette notion prend le contre-pied des idées reçues selon lesquelles être malade à l’hôpital, âgé dépendant en Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, jeune handicapé pris en charge en établissement d’éducation spécialisée, c’est être privé d’une part de ses capacités à exercer sa citoyenneté. Il n’en est rien : le rapport d’usage, parce qu’il est fondé sur le droit, restaure chacun dans sa citoyenneté.

3. POUR UNE TRIANGULATION DU CONTRAT SOCIAL

Cette perspective suppose trois choses :

1.       Que les usagers-citoyens eux-mêmes « tiennent leur rôle » c’est-à-dire se saisissent réellement de leurs droits, les agissent, les opposent aux logiques institutionnelles qui tendent toujours à les réduire.

2.       Que les politiques publiques de santé soit réellement fondées sur la perspective de promouvoir la citoyenneté des personnes : c’est la lecture que l’on peut faire des lois de 2002 (loi rénovant l’action sociale et médico-sociale et loi relative aux droits des malades et au système de santé) et de 2009 (loi HPST).

3.       Que les acteurs de la santé – établissements et services – initient des pratiques fondées sur le respect des personnes et la promotion de leur capacité à agir : droit des usagers, contractualisation de l’aide, conseils de vie sociale, éducation thérapeutique du patient, CRUQPC (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge), etc.

En fait, ces trois points esquissent un triangle :

·         Au sommet nous trouvons les usagers-citoyens ;

·         A la base nous trouvons d’un côté les décideurs des politiques publiques de santé : les élus, mandatés sur la base d’un projet politique ;

·         De l’autre côté nous trouvons les établissements et services chargés de mettre en œuvre lesdites politiques.

Cela correspond à trois dimensions essentielles de la vie démocratique : revendiquer, décider, agir. Il est essentiel, pour le bon fonctionnement de la démocratie, que ces trois dimensions de l’action dans la société ne soient pas confondues. En effet, un État qui s’arroge le pouvoir de décider seul ce que sont les besoins de ses administrés, et qui s’arroge l’exclusivité des moyens de mise en œuvre de sa politique est un État totalitaire.

Autrement dit, si, par exemple, l’Agence Régionale de Santé décide sans écouter les bénéficiaires et instrumentalise les dispositifs mettant en œuvre sa politique, alors nous nous éloignons de l’ambition affichée d’instaurer une démocratie sanitaire (qu’il faudrait nommer « démocratie de santé »). Pour éviter cette impasse technocratique et gestionnaire il nous faut articuler en les séparant les fonctions sociales de revendication – posture citoyenne – de décision – légitimité des décideurs politiques – et d’action – savoir-faire des établissements publics et des associations sanitaire,  sociales et médico-sociales[4].

Revendiquer[5]

La souveraineté populaire ne peut rester mythique. Elle doit s’enraciner dans toutes les dimensions de la vie sociale comme capacité d’agir des citoyens : individuellement, comme pouvoir de prendre en main son destin, collectivement, comme aptitude à délibérer sur le projet de société. Cela vaut tant pour l’activité économique, que pour les choix d’aménagement du territoire et des infrastructures ou qu’en ce qui concerne les enjeux de santé et d’éducation et, particulièrement en l’occurrence, les actions sanitaires, sociales et médico-sociales.

Cette posture citoyenne d’usagers de l’action sanitaire et sociale faisant valoir leurs besoins et les réponses qu’ils attendent suppose l’organisation de collectifs[6]. La fonction de revendication – entendue ici comme une contribution à la construction sociale et non comme une opposition ou un dénigrement systématique – est inhérente à la citoyenneté qui n’est pas une qualité exclusivement individuelle. Cela signifie que cette posture revendicative peut être occupée par des individus et des collectifs.

La bonne dynamique de cette fonction où des citoyens, seuls ou en groupe, demandent des réponses à leurs besoins de santé suppose qu’elle soit correctement distribuée dans tous les espaces de la vie sociale. Autrement dit, elle ne peut être l’apanage des seuls individus, risquant de les enfermer dans une sorte de réclamation consumériste attendant toutes solutions en dehors d'eux et cultivant une position passive. Elle ne peut pas plus être confisquée par le jeu politicien des appareils de pouvoir qui transformeraient la fonction revendicatrice en clientélisme électoral. Elle ne doit pas être non plus happée par les administrations qui transforment alors les rapports de forces qui structurent la vie sociale en une instrumentalisation technocratique des acteurs. Elle ne peut enfin être appropriée exclusivement par les associations gestionnaires qui, en aucun cas, ne peuvent parler en lieu et place des usagers en confisquant l’autonomie de leur parole.

La bonne dynamique de cette fonction revendicative suppose que toutes les places soient occupées et différenciées. C’est donc en premier lieu les citoyens, à titre personnel et organisés en collectifs qui doivent porter une parole critique sur la construction de la société. Cela n’empêche pas que le débat sur les orientations à prendre concerne aussi les organisations politiques, les administrations et les établissements et services mais jamais à l’exclusion des usagers.

Décider

La décision, dans notre démocratie représentative, relève, légitimement, de la représentation Nationale. Ce sont les élus du peuple qui décident de ce qu’il convient de faire, des réponses à apporter aux revendications citoyennes. C’est à eux, sur la base d’un projet politique qui fait l’objet d’un quasi-contrat électoral, que revient la tâche d’orienter la dépense publique.

Cette posture n’est pas une position de toute puissance car elle est soumise au contrôle populaire et toujours menacée par le verdict des urnes. Les orientations se réfèrent au programme qui a justifié l’accession des élus aux fonctions représentatives.

Cette posture est parfaitement incompatible avec la formule « qui paye décide ». Ce n’est pas parce qu’ils payent que les élus décident des orientations. Ils payent parce qu’ils sont autorisés à dépenser l’argent public, l’argent des citoyens, en référence aux orientations qui ont amené le peuple à leur confier un mandat. Ce qu’ils payent, ce ne sont pas leurs envies mais les réponses qu’ils choisissent d’apporter à la revendication populaire.

Cette manière d’envisager les choses ne rend plus possible, au pouvoir politique, de confisquer la fonction d’expertise qui reste, et doit rester, le fait des citoyens : expertise de l’expérience vécue, là où naissent les demandes.

Agir

Enfin, après avoir distingué et réarticulé les fonctions de l’expression des demandes et de la décision d’agir, il faut repérer les caractéristiques de la réalisation de l’action. C’est là qu’interviennent les établissements et services gérés soit par des établissements publics, soit par des associations. Leur aptitude à mettre en œuvre des réponses sanitaires et sociales, planifiées, autorisées et financées par la puissance publique s’appuie sur leur professionnalisme et leur expertise technique (expertise technique qui ne peut en aucun cas se substituer à l’expertise propre aux citoyens enracinée dans leur vécu).

A ce stade de notre raisonnement, ces établissements publics ou privés pourraient n’être que des exécutants. Le débat entre les citoyens et les pouvoirs publics débouche sur des choix d’interventions pour lesquelles il suffit de trouver des prestataires : les meilleurs au moindre coût. Suivre ce raisonnement – qui correspond à une réalité dans nombre d’administrations – c’est introduire un clivage dangereux entre les termes de la triangulation schématisée plus haut. C’est céder à l’illusion technocratique qui consiste à croire :

·         Que la réponse aux besoins sanitaires et sociaux s’inscrit dans une simple logique de cause à effet (stimuli/réponse, action/réaction) ;

·         Que la forme et les modalités de la réponse n’ont pas d’incidence sur l’expression du besoin et son évolution (autonomie de l’action au regard des causes) ;

·         Que la réponse peut se concevoir indépendamment des conditions de la demande (standardisation des prestations).

Alors qu’en réalité toute intervention sanitaire et sociale s’inscrit dans un effet systémique qui relie tous les termes du dispositif depuis la demande jusqu’à la réponse en passant par les modalités d’inscription sur l’agenda du décideur. De plus, l’intervention instaure des boucles rétroactives dans lesquelles les parties prenantes interagissent selon des liens d’interdépendance très forts. Enfin, toute action sanitaire, sociale ou médico-sociale suppose une adaptation singulière aux spécificités de la situation (contexte socio-économique, conditions d’émergence du besoin…).

L’interaction avec les usagers doit s’organiser tant à l’externe qu’à l’interne des organismes de l’action sanitaire et sociale.  A l’externe, les organisations de santé ont tout à gagner à entretenir un lien régulier avec les organisations d’usagers, à les reconnaître et, ainsi, à favoriser leur développement. A l’interne, les il s’agit de développer des modes de gouvernance qui incorporent les usagers au cœur même des lieux de décision. Tant en ce qui concerne les décisions d’action (associer l’usager au plan d’aide) que les lieux d’orientation (associer les usagers, ou leurs collectifs représentatifs, à la gestion de l’organisation).

L’interaction avec les lieux de la décision publique suppose la présence offensive des acteurs de la santé dans le débat public, aux côtés des usagers, pour la défense des réponses aux revendications citoyennes.

 

Présentation de l’auteur :

Roland JANVIER est directeur général de la Fondation Massé Trévidy (Finistère), co-président du Groupement National des Directeurs Généraux d’Associations du secteur éducatif, social et médico-social (GNDA), Docteur en Sciences de l’information et de la communication, il est l’auteur de plusieurs ouvrages et vient de publier, « Ethique de direction en institution sociale et médico-sociale » (ESF, 2011), « La fonction de direction en institution sociale et médico-sociale, diriger : c’est du jeu ? » (L’Harmattan, 2012), avec Yves Matho « Comprendre la participation des usagers » (Dunod, 2011) et « Aide-mémoire : le droit des usagers » (Dunod, 2013), et enfin, avec Jean Lavoué et Michel Jézéquel « Transformer l’action sociale avec les associations » (Desclée De Brower, 2013).

 


[1] R. Janvier et Y. Matho, Comprendre la participation des usagers, Dunod, 2011.

[2][2] « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne

consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. » Constitution de l’OMS, 1946.

[3] L’article L311-7 du Code de l’Action Sociale et des Familles, relatif au règlement de fonctionnement dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux, ne parle d’ailleurs pas de « devoirs » mais « d’obligations ».

[4] La suite de ce texte est largement inspirée de l’article publié sous le titre « Pour une nouvelle triangulation du contrat social ? » in R. Janvier, J. Lavoué, M. Jézéquel, Transformer l’action sociale avec les associations, Desclée De Brower, 2013.

[5] Revendiquer n’est pas, ici, synonyme de plainte ou de dénonciation. Il s’agit de l’expression des besoins et demandes des habitants-citoyens, constitutives de la construction sociale.

[6] Le modèle repéré du Collectif Inter associatif des usagers du Système de Santé (CISS) montre un chemin possible.